系统性红斑狼疮病人 家庭自我管理
风湿免疫科宋海英
心理上要蔑视它
战术上要重视它
战狼策略:
病人
接受
家属
支持
心理战略
很多患者以皮肤损害为首发症状,但此病不仅仅只是皮肤病变
其发病是由于人体免疫功能紊乱,产生多种自身抗体,导致全身性血管炎(好比警察不去抵御外敌反而欺负自家老百姓)
SLE是一种侵犯全身各个系统,损害多个脏器的自身免疫性疾病
系统性红斑狼疮
SLE
消化系统
眼
抗磷脂抗
体综合征
血液系统
神经系统
肺脏
心血管
肌肉骨骼
皮肤粘膜
浆膜炎
肾脏
全身症状
干燥
综合征
发热,乏力、疲倦、消瘦
1、早发现,早治疗
2、初次彻底治疗,使之不再复发
3、治疗方案及药物剂量必须个体化,监测药
物的副作用
4、定期检查,维持治疗
5、病人教育,使之正确认识疾病,恢复社会
活动及提高生活质量
系统性红斑狼疮治疗原则
非甾类抗炎药(NSAIDs ):消化系统
抗疟药羟氯喹、氯喹:视觉
糖皮质激素
免疫抑制剂: 环磷酰胺、吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、来氟米特、环孢素等:脱发、骨髓抑制、膀胱炎、血压、肾功、胃肠道、肝功、口腔黏膜,性腺抑制
中药雷公藤、白芍总苷
狼疮药物的常见副作用
糖皮质激素
副作用:感染、肥胖、满月脸、多毛
、高血压、高血糖、高血脂、骨质疏松
胃溃疡、失眠、伤口愈合不良等
作用:免疫抑制
护理:预防感染、饮食四高三低避免辛辣食物、适当锻炼
控制体重、不可随意改量停药
谈激素色变
休息:活动期每日卧床12小时。
感染:感染可诱发或加重SLE。
药物:活动期不注射疫苗,避免使用半抗原药物,磺胺及含四环素药物可增加光敏感。
避免无花果、芹菜、蘑菇、豆荚、苜蓿类食物
足够的营养(蛋白质、维生素、矿物质)
肾病适当限盐、水
选择合适的避孕措施
一般注意事项
面部红斑:应保持面部清洁,经常用清水洗脸,用30℃左右的温水湿敷红斑处。忌用碱性肥皂、劣质化妆品等
口、鼻粘膜溃疡:保持口腔卫生,饭后清洁口腔,用软牙刷刷牙,局部用碘甘油等涂抹,观察口腔情况,预防霉菌感染
脱发:用温水洗头,边洗边按摩头皮
长期卧床:应注意防止发生褥疮,多翻身,局部保持清洁,拍背以利痰液咳出,注意大小便的变化
注意药物的副作用:如大便发黑、皮肤痤疮、髋关节痛、视线模糊等,应及时向负责医生反映,采取措施
日常护理
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