红斑狼疮.doc

红斑狼疮前言话蝶——红斑狼疮百事问论坛公益网站成立两周年之际, 受到了广大红斑狼疮病友的广泛关注和支持, 每天的访问量达到近千人, 交流的气氛也是相当地好, 大家有一句说一句, 有半句说半句, 没有什么说的也每天上来我们的网站溜达一圈, 看看新朋老友, 我们也能感觉到他们的心在参与。这样的局面, 我们总能感到一种力量在成长, 一种来自民间的爱! 我相信爱可以治愈疾病、可以修正心态, 可以改进世间的一切不美好, 可以使所有的事情向美好的方向发展, 可以让大家更快乐而满足。我们在向这来自民间的爱致以敬意的时候,我们的网站也被感动了, 我们将给予我们的网友提供力所能及的保护与支持,我们每月筹集 1000 元来赞助一名贫困的病友(以后还会扩大力度,帮助更多的病友) 用于其免疫病的治疗, 希望得到资助的病友要把详细地资料公布在网上( ), 让网友来评比, 产生一名最值得帮助的病友,并由病友监督该款项的支出。本网站想以这种方式来扩大社会影响, 让社会更多的团体, 更多的人来关注免疫病患者, 从而使免疫病患者在医疗保险, 生活, 工作等方面获得更多的支持。咨询电话: 4006-550-220 (全国免收长途费,仅收市话费) 话蝶狼疮论坛宗旨本站: 话蝶——红斑狼疮百事问是由两名毕业于辽宁中医和吉林大学白求恩医学院的医生作为本站的管理员,网站的背后我们还有十名中、西医免疫科临床医生。本网站于 2007 年6月 22 号起开始建立。目的: 1 。为大家提供一个互相交流的平台,掌握正确的治疗原则, 使患者的病情能够得到长期的缓解,能够胜任正常的工作,学习,生育, 家庭生活与别人一样幸福美满。在病友中他们能得到安慰和鼓励。 2。相信科学, 听从医嘱, 不乱投医, 不滥用药。。发挥医生的优势, 我们的红斑狼疮论坛上充实了专业医生的力量, 他们曾经临床上接触过大量的免疫病患者,了解免疫病患者的各种发病原因和康复手段, 因为门诊时间有限, 及地域的限制, 使医生不能完全与所有的免疫病朋友零距离接触,所以我们想通过网站的形式与大家交流、沟通,医生把多年来的实践经验提供给大家, 大家也要把自己在养病、治病过程当中积累的经验和心得告诉大夫,以便于更多的人受益。目录 1 、红斑狼疮患者的误区(一):追求根治 2 、红斑狼疮患者的误区(二)过分追求化验指标正常、红斑狼疮患者的误区(三):治疗力度越大越好 4 、红斑狼疮患者能怀孕吗?及其注意事项 5 、冶疗系统性红斑狼疮时,突然停用激素对人体有何不利? 6、红斑狼疮患者能用化妆品吗? 7、患狼疮的病人要不要把自己的病情告诉周围的人? 8、( 小秘方) 怎样区分感冒和复发引起的发烧? 9、激素真的可怕吗? 10 、激素不会造成股骨头坏死 11 为什么同样一个大夫,给她治疗的方案,和给我治疗得方案不一样 12 环磷酰胺用多久能起到效果 1 、红斑狼疮患者在生活中注意哪些问题?吃-穿-住 14、哪些药物是红斑狼疮患者所不能用的 15、有人认为偏方治大病,但像红斑狼疮等自身免疫性疾病决不是单单偏方就可以治疗的。 16、有人称红斑狼疮为现代疾病。这个病是现代才出现的吗, 古代有没有红斑狼疮?如果是现代疾病, 为什么有的医生治病用的是祖传秘方? 17 、红斑狼疮患者在使用激素后为什么会造成失眠、双手颤动 18 、中医和西医治疗红斑狼疮的区别是什么? 19 、红斑狼疮与月经紊乱 20 、不要忽视头痛的治疗—中枢神经系统狼疮的防治 21 、为什么要做 24 小时尿蛋白定量化验 22 、补体是什么? 为什么要检查补体 2 、什么是光过敏,应警惕什么样的脱发 24、咳嗽原来不是肺结核 25 、为什么要做肾穿刺 26 、哪些部位可引起损害 27 、系统性红斑狼疮的防治要打持久战 28 、为什么红斑狼疮性肾炎最为常见? 29、如何通过观察尿液及时发现肾脏变化, 蛋白尿的出现意味着什么 0 、激素——副作用的防治 1 、狼疮性肾炎治疗中的几个问题 2 、中药治疗红斑狼疮的独特优势、化验指标 4 、记事页红斑狼疮患者的误区(一):追求根治我曾经遇到这样一个患者,20 年前有一位辽宁抚顺市吃中药的患者, 治疗一年病情稳定了,自己停服了所有的药物(包括激素) 20 年后又患上了干燥综合征。在 20 年中她一直宣传中药的神奇疗效,其实这只是个特例, 不是每个患者都能做到停激素。那么为什么会出现这种情况,一是治疗用药及时有效,二是在这种疾病当中有 2% 有自愈的可能。( 包括癌症)( 精神因素也不可忽视)。必竟不是所有的患者都能做到这样,还经常会有患者向我们反应。某某医院或某某人, 能根治红斑狼疮病。我说我不信,如果那样的话 10 万元一张处方也会有人买的。谁还会到北京协和医院去看病, 协和免疫科就会关门吧! 但愿有一天大家的病都好了。提醒患者朋友