我们的病，我们的人生.doc

我们的病，我们的人生
穿丁字裤的男人
　　今年8月初的一个午后，在三亚大东海的沙滩上，阳光透过薄云，照耀着蔚蓝的海面，反射出银色的光芒。海天交界处，一艘军舰缓慢地移动。除了嬉笑打闹的游人外，沙滩的一角聚集着一群皮肤黝黑、身材消瘦的男人，大部分人已经上了岁数。他们剃着光头，穿着丁字裤，或躺或坐，有几个在打扑克，有几个零散地泡在水里。一把黄色的遮阳伞孤零零地立在沙地上，没有人坐在伞下。
　　非洲黑人般的肤色让他们很容易和游客区分开来，深色的丁字裤也让这群人显得十分古怪。丁字裤时髦性感的意味和他们的外形形成了一种滑稽的对比，不明就里的游客感到纳闷：这群人到底在做什么？
　　我远远地看着他们，举起手机想拍几张照片。他们从远处冲我挥手、大喊，即便听不清楚说的什么，我也知道那是制止的意思。过了一会，有几个人起身离开，他们套上短袖T恤，或是披上浴巾，提着拖鞋往岸边走去。路过身边的时候，我看见他们身上大片的粉红色斑块，有的在腿上，有的在胳膊上，有的人似乎全身都有。
　　这是一群银屑病患者。如果是万里无云、阳光普照的日子，会有几百个病人聚集在沙滩上，男人穿丁字裤，女人穿比基尼。这种病无法根治，只能缓解。阳光暴晒和海水浸泡能剥落他们身上的死皮，暂时缓解病情。疾病会侵蚀他们每一寸皮肤，包括他们的隐私部位，早些年很多人在这块沙滩上裸晒，这里被称为
“光腚岛”。前几年，他们被媒体曝光，被公众认为有伤风化，遭到了沙滩所有者的驱逐和政府的监视，后来他们妥协了，穿上了可能此生从未尝试过的丁字裤。
　　我去采访的时候，恰逢进口银屑病生物制剂苏金单抗落地海南博鳌超级医院，重度银屑病患者刘先生（化名）接受了国内第一针苏金单抗的治疗。这个药目前国内没有，只有博鳌乐成国际医疗旅游先行区因为享受“国九条”优惠政策，可以引入部分国内尚未上市的新药，免去患者的海外奔波之苦。
　　对于大部分患者来说，连续使用10支苏金单抗，之后每月注射1～2支可以维持病情，皮屑消失，看起来就像正常人一样，不需要再吃一堆乱七八糟的药物，也不需要泡海水、晒太阳。但是，这群海滩上的患者决不会去博鳌超级医院注射，即便一些人已是中产。他们或去印度买干粉，或去香港买自动针，原因只有一个：便宜。药都是一样，为什么不选只有一半价格的呢？
　　这些年，我做过很多疾病报道都涉及新药，采访多了就会明白这是一件多么无可奈何的事情。新的药物和治疗方式的出现让病人欢欣鼓舞，但每次都伴随着中国人吃不上新药，以及即便有药也用不起的尴尬境地。我们不得不面对一个现实：令我们钦佩、给我们希望的医疗进步所伴随的是不菲的费用。
　　我还采访过一些在海外买药的癌症患者、丙肝患者和结核患者，即便药物已在国内上市，他们依然会选择在印度等地买药。我也曾帮老家的病人买过印度版的抗癌药易瑞沙，病人万分感激，给我妈送去几只鸽子和一篮自家收的鸡蛋。家有患者的人都知道，没有药的绝望和有药买不起的绝望，是两种不同的绝望。
　　随着技术的变革，治疗的进步，慢性病越来越多了。一些急性致命性疾病患者转变为长期生活困?y的人，人类出现了新的慢性病。目前令人闻之色变的癌症，在不久的将来，可能也会变成慢性病。
　　慢性病很可能伴随终生。比如糖尿病可以被控制，无法被治愈；肾病晚期病人通过透析延长生命，但要付出高昂的经济成本；银屑病患者只能依靠药物或者疗养来维持病情不继续恶化；自闭症患者依赖于长期的行为干预和无微不至的照顾；老年痴呆症患者也没有让人满意的药物，近年来各大制药厂研发的新药全军覆没，无一幸免；躁郁症患者暂时依靠药物得到控制，小心呵护自己的情绪，生怕下一次爆发……采访的疾病种类多了，你会发现慢性病并非只是一种疾病，也成为病人自身的一部分。 父亲病了
　　2008年初，初到三联的时候我是一名科技记者，定位是前沿科技，包括各个领域，最为艰深的要数理论物理。2011年5月，我父亲被诊断出癌症，已经淋巴结转移。在陪父亲治病的3年中，我和家人奔波于大大小小的医院，辗转于不同的科室。父亲经历过头颈部放疗、骨头放疗，数次肝脏介入手术和数次化疗，经历了治疗造成的各种副作用，比如浮肿、呕吐、肠梗阻、皮肤溃烂、唾液腺损伤、味觉丧失……在和疾病抗争的过程中，希望和绝望交替出现，绝望终究战胜了希望，继而绝望也落败于强大的命运，无条件地接受死亡。
　　从父亲生病起，我开始关注和疾病有关的话题，光是癌症的主题就反复写过多次。我第一次主写封面，是2012年12月所写的《一个疾病的最新认识：癌症是可以避免的》。上个月，我又写了一个关于癌症的封面，主题是抗癌药。我去父亲癌症复发后进行治疗的医院――中国医学科学院肿瘤医院采访，那里是全国最好的肿瘤医院之一，地处北京市朝阳区潘家园南里17号，被人们称为潘家园肿瘤医院。