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就这样一个不能自理的残疾人
俞玮婷 比得癌症更痛苦

“霍金得的就是这种病。从某种意义上来说,我觉得比癌症更痛苦。”徐仁忠对笔者如是说。
徐仁忠,先天性患有进行性肌营养不良症。这是一种极为罕见的神经肌肉疾就这样一个不能自理的残疾人
俞玮婷 比得癌症更痛苦

“霍金得的就是这种病。从某种意义上来说,我觉得比癌症更痛苦。”徐仁忠对笔者如是说。
徐仁忠,先天性患有进行性肌营养不良症。这是一种极为罕见的神经肌肉疾病,得该疾病的人会随着年龄的增长,肌肉慢慢萎缩,以致行动能力逐渐消失,直至完全丧失生活自理能力。患者最终只能眼睁睁地等待着自己因心肌衰竭而死亡。据资料显示,这种疾病的患病率约为4/100万人。
在徐仁忠幼年,母亲因高血压引起血管爆裂,早早撒手人寰。父子俩相依为命,在他40岁的时候,父亲也因肺癌离他而去。
徐仁忠告诉我们,他从小走路就跌跌撞撞,到了中学,病情不断加重,已经无法正常行走。毕业后,他分配到街道的加工生产组里工作,每天挣个七八毛钱过活,这份工作一做就做到了退休。“而真正的病瘫是2007年的事了连正常坐着都不行,全身无力,每块肌肉都酸楚疼痛,下肢是不能动一手最多只能承受一把汤勺的分量。最严重的时候,连呼吸的力气都没有,全身上下唯有大脑在正常‘运行’。”
对于这样的日子,对于一个堂堂的大男人来说,真是生不如死。所从他也曾向残联、街道、政府提出过安乐死,但这些组织均表示,在中国还没有这样的政策。因此,徐仁忠选择了默默地熬下去。

苦日子也有罗曼史

徐仁忠在和父亲相依为命的日子里,曾请过一位保姆来家里帮忙。保姆十分同情这对爷俩,便为徐仁忠“做了个媒”,将同样是保姆的陈教香介绍给7徐仁忠。
见到陈教香照片的第一眼,徐仁忠便对这个女人一见倾心。而身在武汉的陈教香,当时看到的是徐仁忠的半身照,也是心中一动。“照片里,他整齐的黑发,架着一副眼镜,姐姐在―边附和着说,这个男人气派十足,像个大老板。”陈教香羞涩地回忆道。
徐仁忠和陈教香开始互相通信,他们在信中诉说着自己的点点滴滴。陈教香对这个能写一手好字的男人,有了―种莫名的欢喜,她开始憧憬两个人的初次见面。
终于,徐仁忠向陈教香发出了爱的信号:“来家里坐坐吧。”“第一次见到他,坦白地说,我当时就蒙了。看到这样的他,我一心只想回去,真的。”但是,陈教香的善良,让她没有拔脚就走。“他很坦诚,讲述了自己的各种情况,也许是同情吧,我就留了下来。他是个好男人,最打动我的,是他给我带来的安全感。”不得不说,作为男人,徐仁忠是出色的。就这样一个不能自理的残疾人,将妻子原本五年才能办好的上海户口,缩短到了三年,并且落实了妻子的挂靠单位。“他处事很冷静,也很有能力。不久,我们有了一个儿子,健康的儿子。”
陈教香讲述的时候,徐仁忠的眼睛里有泪光闪动:“老婆是最辛苦的。这些年来,她没有睡过一个囫囵觉。半夜里要帮我翻身,白天要把我搬到轮椅上,推着去洗澡、上厕所。每天还要买菜做饭洗衣裳