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“遥远星球”的孩子,你们好吗?
南京明心孤独症儿童康复教育事业立项始于1998年初,2002年9月正式运作。该中心是残联与教育局双重主管单位领导下的民办非企业单位。
自创办以来,南京明心在玄武区及各级残联、民政局、教育局和社会各界的关心帮助下,茁壮成长。中心自加压力,敢为人先,创新引入ISO 9000质量管理模式并于2009年5月初率先顺利通过了ISO9001质量管理体系认证,标志着中心管理向迈出了重大一步。
近期,南京明心申报的“困难孤独症家庭援助暨康复技术帮扶试点项目”再次被批准立项2013年中央财政支持社会组织参与社会服务项目,成为江苏省唯一获得立项的基层社会组织,刚刚获得国家财政部40万元公益创投资金。由南京明心申报的“孤独症儿童家长资源中心建设项目”成功被批准立项“2013年江苏省社区公益服务创投项目”。
中心在康复训练及益智教育服务工作中始终牢记服务宗旨“爱心信心,专业专注;追求卓越,持续改进;明心益智,服务社会”,得到了孤独症患儿家庭的赞许。现已成为华东地区最大的专业孤独症服务机构。
记者:什么原因让您有了创办孤独症儿童康复训练中心的想法?
陶菁菁:我曾经是一名幼儿园老师。班上出现过一个患有孤独症的小女孩。我当时也不知道什么是孤独症,只是觉得这个小女孩儿很奇怪,每到中午12点,她就会自觉地去开门、拉窗帘。后来才知道这是孤独症小孩特有的刻板行为。不过她的父母并不觉得小孩有问题,这也难怪,父母都是高智商、高学历,谁也不能接受自己的孩子有病。后来孩子的症状越来越严重,在我和园长的劝说下,她的父母才愿意带孩子去就医,结果医生诊断出来是自闭症(孤独症)。医院表示没办法治疗,家长非常伤心,这对他们来说是巨大的打击,孩子的妈妈三天之内暴瘦。不过,孩子的家长非常信任我,出资让我去北京的
“星星雨”接受培训,回来帮助他们的孩子。之后,每周五、周六他们都把孩子送到我家,我帮助了这个孩子三年多,后来她升入了正常的小学,我非常欣慰。在这期间我接触到了很多的孤独症孩子和家庭,内心想要创办孤独症儿童康复中心的信念也越来越坚定了。
记者:从创办伊始到现在,你们经历过哪些困难?从你们的经验上来说,对其他的民间孤独症康复训练机构有什么意见和建议?
陶菁菁:遇到的困难和问题当然很多,经济上经常捉襟见肘,校址也因各种原因搬迁过多次,和家长沟通方面也出现过很多问题,在教学和培训中更是如徒手攀登,一步步走得很慢也很艰难,不过这些我们都能够克服。只要看到孩子们取得一点进步,我们就会忘了一路的艰辛。而且,训练中心的困难再多,也没有孤独症孩子家长承受的多。
其实在孤独症行业,民营机构是挑起重担的。民营机构相对来说起步较早,而且课程的专业性也较强。想要做这一行,首先是要有足够的爱心和耐心。但更重要的是能提供量身定做的、专业化的训练课程,真正做到为孩子提供优质的服务。我园对老师的要求非常严格,不仅要有专业的知识,更要具备操作能力。
记者:这么多年的办学,你们接受过社会哪些方面的帮助?对于未来的社会帮助,你们期望主要集中在哪些方面?
陶菁菁:现在来我园做志愿者的人还是很多的。在这其中长江路小学做得很好。他们不仅对我们实行了点对点的帮助,而且他们学校的老师还为我们的孩子专门设置课程,邀请我们的孩子进入小学上课,这是以前从来没有