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冰桶挑战
呼吁公众关注ALS(肌萎缩侧索硬化症)的"冰桶挑战"最近风行网络。挑战者要拍视频上传再提名三人,不敢挑战者要捐出善款。实际上,挑战者基本上都是选择既挑战又捐款。
“渐冻人”是一组运动神经元疾病(Motor Neuron Disease,简称 。)的俗称,主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,。),因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
为帮助患者,一些国家和地区相继成立了“渐冻人"协会。1992年11月,"渐冻人"协会国际联盟成立,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个"渐冻人"协会加盟。
1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
什么是“渐冻人症”?
“渐冻人”又称“葛雷克氏症”,在英国被称为“运动神经细胞病”,在美国被称为“卢伽雷症”(以患该病而死于1941年的纽约洋基棒球队一垒手的名字命名)特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉,病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。
渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。
渐冻过程
:罹病初期,可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;有的由声音沙哑开始,无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查,以确定诊断。
:已明显肢体无力,甚至萎缩,生活尚能自理,但在职场上则已出现障碍。此时需要适度休息,以免病情加重。并由复健科医师评估,提供必要复健,且由社工师协助心理调适及社会资源。
:病程进入中期,手或脚,或手脚同时已有严重障碍,生活无法自理,可能也无法行走、穿衣、拿筷,且口齿不清。
:进入中末期,四肢几乎完全无力,说话严重障碍,进食时容易呛到,有些需管灌喂食,否则易导致吸入性肺炎。
:呼吸肌已受影响,呼吸困难,患者可能卧床,需使用呼吸器,有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护,有些则接受安宁团队的服务。
渐冻人患者的数量、发病率:
一、渐冻人的数量
美国报告ALS的发病率(每年新发病例)为2/10万~4/10万,患病率为4/10万~6/10万。据统计,到2010年底,在我国大约有20万渐冻人患者,实际上可能更多。近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙