系统性红斑狼疮病人 家庭自我管理
风湿免疫科宋海英
心理上要蔑视它
战术上要重视它
战狼策略：
病人
接受
家属
支持
心理战略
很多患者以皮肤损害为首发症状 ,但此病不仅仅只是皮肤病变
其发病是由于人体免疫功能紊乱，产生多种自身抗体，导致全身性血管炎（好比警察不去抵御外敌反而欺负自家老百姓）
SLE是一种侵犯全身各个系统，损害多个脏器的自身免疫性疾病
系统性红斑狼疮
SLE
消化系统
眼
抗磷脂抗
体综合征
血液系统
神经系统
肺脏
心血管
肌肉骨骼
皮肤粘膜
浆膜炎
肾脏
全身症状
干燥
综合征
发热,乏力、疲倦、消瘦
1、早发现，早治疗
2、初次彻底治疗，使之不再复发
3、治疗方案及药物剂量必须个体化，监测药
物的副作用
4、定期检查，维持治疗
5、病人教育，使之正确认识疾病，恢复社会
活动及提高生活质量
系统性红斑狼疮治疗原则
非甾类抗炎药（NSAIDs ）：消化系统
抗疟药 羟氯喹、氯喹 ：视觉
糖皮质激素
免疫抑制剂 ： 环磷酰胺、吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、来氟米特、环孢素等：脱发、骨髓抑制、膀胱炎、血压、肾功、胃肠道、肝功、口腔黏膜，性腺抑制
中药 雷公藤、白芍总苷
狼疮药物的常见副作用
糖皮质激素
副作用：感染、肥胖、满月脸、多毛
、高血压、高血糖、高血脂、骨质疏松
胃溃疡、失眠、伤口愈合不良等
作用：免疫抑制
护理：预防感染、饮食四高三低避免辛辣食物、适当锻炼
控制体重、不可随意改量停药
谈激素色变
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