AS-亚斯博格症》(摘录)
推荐序一 关怀隐身在人群中的孤独者
林亮吟
公元一九四四年,在维也纳执业的小儿科医师汉斯•亚斯伯格,率先提出关于亚斯伯格症的案例报告。但是他的文章以德文发表,语言本身即造成藩篱;加上他研究的个案数目,又比肯纳医师在一九四三年发表的研究个案少;而且亚斯伯格医师描绘患者时的精确性以及概念性的陈述,均不及肯纳医生。以上种种原因,让亚斯伯格医师的报告,并未如肯纳医生类似的研究,获得学界广泛的关注。事实上,直至一九八一年,本书前言的作者罗娜•吴引(Lorna Wing)整理、发表其临床个案,并引用“亚斯伯格症”这个名词表述这些个案的临床特征,西方世界才真正开始关注这一群患者。相关文献从此逐渐累积,但研究文章大量出现,则是一九九○年以后的事。
这个障碍被列入自闭症的亚型,至今已有超过十年的历史;然而学界对这个障碍的界定,却不断有纷云的讨论。大多数学者同意将亚斯伯格症归纳在自闭症的诊断之下,但对于是否应将其独立为一个亚型,或应将之视为高功能自闭症的变异状况,至今仍有争议。争议的主因是高功能自闭症患者与亚斯伯格症的分界并不明确,即使长程追踪研究的结果,也无法清楚显现两者之间的差异。区分亚斯伯格症和婴幼儿自闭症(肯纳症),主要关键点为患者三岁前的语言发展与智能,是否均在正常的范围内。但是对于智力正常的高功能自闭症患者而言,若无法澄清早年的语言发展史,便会产生辨认上的困难。而且由于大部分亚斯伯格症患者发现、就医或接受诊断的时间较晚,因此在这个亚型出现后,许多临床工作者便将某些语言发展出现轻度障碍、在临界接近正常范围的患者,或者智能轻度障碍、临界接近正常范围,但是有人际关系问题的患者,或者行为局限、固执与怪异的患者,甚至许多不明的人际、社交或社会情境学习困难的患者,通通归类在亚斯伯格症之下,导致亚斯伯格症的诊断,更不容易被人所了解。不过由于目前通用的诊断手册中,并无关于高功能自闭症操作定义的描述,因此亚斯伯格症也可以被视为目前唯一被界定的高功能自闭症。
以往台湾少有人知道“亚斯伯格症”这个专有的医学名词,但此症在九○年代被列入诊断后,也逐渐被精神医学界、特殊教育界等专业人士,以及自闭症患者的家长,甚至一般关心特殊发展儿童的民众所熟悉。即使如此,这群患者多数仍隐身在人群中,被视为怪人、孤独者,或者是不被了解、没有声音的人。诚如本书作者所言,由于此症的定义仍有争议,并且缺乏标准化的工具作为诊断依据,因此我们对亚斯伯格症的人口盛行率,至今仍然所知有限。弗镑(Fobomne,E.)回顾欧洲六个大型的研究案,显示亚斯伯格症是比婴幼儿自闭症更少见的自闭症,估计盛行率约在万分之二到二点五之间;美国一项对新泽西州及特定小区的研究,则显示此症盛行率约为万分之三左右,是罕见的疾病。由于此症患者与生俱来的特质,导致其社交及行为能力的发展受到局限,目前并未发展出真正有效的改善方式。因此要协助这一群人,首要任务便是要在人群中正确辨识他们,让周围的人了解他们的特质,改变对待他们的态度与方法,并在其就读的学校、生活的环境与社会关系中,提供适当的支持。
在临床上确认患者的诊断后,我们常见家长如释负重,总算为孩子林林总总的问题找到解释。至于接下来的重任,则是要学会了解他们,同时向其它人解释此症患者的特性及内心世界。但是国内现有网站上的中文资料往往失之过简,而国外的英文网页对大部分家长而言,往往又过于艰涩。很高兴现在有了这本书,相信大家可以在书中,找到相关的答案。
本书用了八个章节,一一说明“亚斯伯格症”的诊断、社会、语言、行为、动作、认知与感官等诸多现象,作者的原意,本来就希望以一般人都能理解的方式,来说明亚斯伯格症这个令人困惑的诊断现象。出版本书中文版的久周出版社一向关怀社会特殊需要的人;好友善欣不仅促成此书出版,同时在短时间内译出这本书,相信对许多人来说,都是一大福音。本书不仅适合希望了解亚斯伯格症的专业人士,也适合患者的家长、亲人或朋友,对有兴趣了解此症的一般大众,也是浅显易读的入门书。我个人并且衷心希望,本书的出版,对此症患者也能产生鼓舞作用。本书对于亚斯伯格症的正向特质有深入的说明与建议,相信也能提供大家极为有用的参考数据。未来希望有更多这类书的出版,以嘉惠更多的读者。
(本文作者为台北市立联合医院松德院区儿童青少年精神科主治医师)
[ 这个贴子最后由baiyuyoung在2007-10-9 8:20:13编辑过]
baiyuyoung
职务论坛版主
级别精灵
积分 554
经验 34274
文章 549
注册 05-09-16 13:49
发表: 2006-11-27 20:53:05
第2楼
推荐序二 一本了解亚斯伯格症的好书
杨宗仁
阿斯伯格完全指南 来自淘豆网m.daumloan.com转载请标明出处.
