狼疮肾炎患者教育系统性红斑狼疮患者教育.pptx

与“狼”共舞
——狼疮肾炎患者教育
红斑狼疮患者也要保持青春美貌
人们将红斑狼疮称为专门爱“咬” 青年女性的“狼”
那是因为十个病人中，九女一男，好发于15-45岁育龄妇女
许多年轻貌美的狼疮女患的心声：她们不怕病，她们害怕吃激素什么用药不一样？
为什么不能给我一个治疗方案？
为什么要用激素？要用抗癌药进行化疗？
病情缓解以后能不能停激素或停药？
停激素或停药的指证是什么？
为什么停药以后还要终身看医生？
狼疮治疗是一门艺术
根据疾病转归和药物的副反应，随时调整药物，以最小的副作用，最低的费用，达到最佳的疗效
SLE的诱导治疗没有最佳方案，也没有对与错之分
只要使用了激素、慢作用药、免疫抑制剂，均会有效
有些很严重的红斑狼疮：
即使只用激素不用免疫抑制剂
也多数会获得“有效”的结果
也有部分可以达到完全缓解的境地
但如果加用免疫抑制剂
完全缓解的概率更高，病情更稳定
治疗SLE不能只满足于“有效”，而应该在用药安全的前提下，追求“更佳”的疗效
不但要追求完全缓解，而且要让疾病缓解后不容易复发。
激素：基础用药，但不是全程用药，更不是终身用药。激素主要是起抗炎作用，缓解疾病靠缓解病情药物
羟氯喹：SLE的全程用药，只要没有出现副作用
CTX：用于重症SLE诱导治疗，病情好转后改用MTX接力
MMF：替代CTX用于担心性腺损害的患者
MTX：用于轻中度SLE、 CTX诱导治疗后续的免疫抑制剂
来氟米特：也可用于轻中度SLE、 CTX诱导治疗后续的免疫抑制剂
CsA与FK506：加强MTX或CTX疗效，对顽固性蛋白尿有预定优势
治疗SLE的常用药物
在SLE的治疗中，激素只是抗炎药，免疫抑制剂才是缓解病情药因此，SLE的诱导治疗不能过分依靠激素，而应该立足于免疫抑制剂
红斑狼疮目标治疗是什么？
治疗的目标：完全缓解or疾病低度活动
诱导治疗（达标治疗）：
采用最安全、最有效、最便宜的方法，使疾病朝着治疗目标逐渐好转。
维持治疗：
用最低剂量的药物（甚至低至“零用药”）
让疾病保持在目标状态。
花大价钱买一个治疗红斑狼疮的方子行吗？
我很远，为什么不肯给我一个治疗方案？
在初始方案实施初期，必须密切注视治疗反应，包括疗效和耐受程度，以调整到最合适该患者的药物组合和剂量（复诊一定要带门诊病历）
SLE住院期间，除了诱导治疗外，还有一个重要的目的就是观察病人对药物的敏感性和耐受性，为出院后漫长的门诊治疗打下基础（复诊一定要带住院小结）
新接诊红斑狼疮治疗的任务
危重红斑狼疮需要随时评估、随时调整
重症红斑狼疮住院病人也需要短时间内复查各项临床和实验室指标
出院初期和门诊初始治疗的病人，第一个月通常需要每1~2周复诊评估一次，以后每月复诊评估一次
病情控制在低活动度以后，每3个月复诊评估一次
病情缓解后，可以每3~6个月复诊评估一次。
住院、复诊、终身随访
狼疮肾炎患者能工作吗？
休息对于活动期狼疮十分重要
一次严重的发作需要休息数月才可以恢复正常活动
有工作的患者前几周需要半休，工作时需要午休，晚上睡眠时间保证8-10小时
缓解期患者可以适当运动锻炼
每次30-45分钟，
以事后不感到疲劳为度
避免疾病加重的诱因
感染
暴晒
妊娠
擅自停药或减药
手术
过度劳累
尽量避免狼疮发病的食物
补骨脂素
联胺基团
L-刀豆素
保健强健身体与快乐心情
生活中我们要注意积极锻炼身体，增强体质，增强自身免疫力，按时作息，避免过劳，保持好舒畅的心情。
愿快乐和健康永远伴随着您
与 健 康 人 一 样 生活
与 健 康 人 一 样 长寿
与 健 康 人 一 样 生 儿 育 女
与 健 康 人 一 样 享 受 人 生
慢性肾脏病饮食治疗
俗话说“病从口入”，这不单是表明饮食要卫生，更多的是提醒我们要因人而食，不科学的饮食习惯将会诱发疾病，加重疾病，影响疾病的治疗。
吃对饮食，延缓肾脏衰老
肾病患者饮食应注意？
饮水量
正常人尿量一般一天1000﹣2000ml，饮水量不受限。
狼疮肾炎、急性肾衰少尿期以及肾病综合征、慢性肾衰伴少尿浮肿患者，要控制饮水量。饮水量要以前一日尿量+500ml不显性失水为宜，而尿量增多后喝水量可放宽。
低盐饮食
限盐：肾病如出现浮肿或高血压时，应限制食盐用量，一般日摄入量以2-4g为宜。
正常量不加盐饮食中就有3 g盐
→慢性肾病者每天用盐2-4g，包括盐、鸡精、味精、酱油
5ml酱油=1g盐
高度水肿者应无盐甚至低纳饮食
一个啤酒瓶盖=3g盐
牙膏瓶盖=2g盐
低盐饮食
如何限盐-巧用瓶盖
低盐饮食
不进或少进高盐的食物 如：味精、耗油、咸菜、各种酱、盐腌制品、皮蛋