中国十万“瓷娃娃”代言人.doc

中国十万“瓷娃娃”代言人.doc中国十万“瓷娃娃”代言人瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥瓷娃娃,这个楚楚动人的名字,代表着一个令人心酸的群体――成骨不全症患者,骨质薄脆,容易骨折。在日常生活中需小心翼翼,生怕一不小心被“撞碎”。该病在中国有十万人左右。致力于救助瓷娃娃的公益组织――瓷娃娃罕见病关爱中心(原瓷娃娃关爱协会),创始人叫王奕鸥,一个活泼漂亮的80后女孩儿,她自己就是一个瓷娃娃。漂亮的“瓷娃娃”1982年,王奕鸥出生在山东省济南市的一个普通家庭。童年时的王奕鸥常被夸漂亮,尤其是她那淡蓝色的巩膜(眼球外围的白色部分),“像洋娃娃一样”――其实这正是脆骨病患者的特征之一。她的第一次骨折发生在一周岁时,因为很快愈合,被父母认为仅仅是一次意外。第二次骨折则是在上小学第一天的体育课上。这次愈合后,她的右腿却是向上弯曲的,比左腿短了4公分。之后的数年里,她的右腿逐渐失去了行走能力,不得不带上行走辅助器具。直到她的X光片被辗转寄到美国,才最终被确诊为“I型成骨不全病”。这个名词如此之陌生,以至于老家的医生得知后,说:“这不是台湾才有的病吗?”令王奕鸥父母痛苦的是,这种病没有特效药。但不幸中的万幸是,该病分为四型,王奕鸥得的是其中最轻的一种。18岁时,王奕鸥等到了一个成功率只有50%的矫正手术的机会,若成功,她就可以摆脱行走辅助器,若失败,她将再也站不起来。“我要试试,我不想一辈子后悔”。不顾家人的强烈反对,王奕鸥走进了手术室。手术成功了,那年夏天,王奕鸥穿上了裙子,像正常人一样走路。2005年,已拿到会计中专文凭的王奕鸥决定到更远的地方去看一看,通过自考进入北京交通大学法律专业。她没有告诉同学自己的病情,但每次上下楼梯时,她都得等到四下无人时才小心地挪动,避免因碰撞发生骨折。“我没有理由不管他们”王奕鸥遇见的第一个同伴是一个19岁的男孩。因为治疗不当,他只有几岁大孩子的身高,常年卧床导致四肢萎缩。认识后不久,他因一场轻微的感冒离开人世。医生说,像这样的孩子连抢救都没办法抢救,一按压胸口,肋骨可能马上就断了。这件事深深触动了王奕鸥。她有一种冲动,要寻找更多同伴。于是她建立了一个针对脆骨病患者的网站――“玻璃之城”,呼吁全国脆骨病病友们接受正确治疗,并及时通报国内外最新医疗进展。短短一个多月,网站注册人数达两百多人。根据比例估算,全国的脆骨病患者约有10万人。“因为残疾,多数人无法出门,甚至被当做小儿麻痹等病症患者对待。”王奕鸥说。脆骨病主要有两种治疗方式,一是吃增加骨密度的药物,一年需一万多元;“二是做矫正手术,每次一两万元,但患者往往需要做多次手术。这样算下来,一名患者一生需要花费至少几十万。2007年,王奕鸥在北京一家法律援助机构就职期间,调查了中国脆骨病患者的生存现状。调查发现,患者家庭月收入以少于2000元为主,而家庭月支出以2000~4000元为主,通常需要借款给孩子看病。约有40%的患者没有医疗花费,约75%的患者没有社会医疗保险,高昂的治疗费用只能自己承担。更可怕的是,由于缺乏必要的知识,大多数脆骨病患者得不到正确救治导致终生残疾,在教育、就业各个方面受到社会排斥。那段时间,王奕鸥内心烦乱,常常失眠。“我没有理由自己好好地生活,不管其他人。而且我更加知道他们最需要的是什么。”2008年5月,王奕鸥辞去了月薪三千多元的稳定工作,开始全职做瓷娃娃关爱协会的工作。而此时,另一个公益